Psicologia – Ritorniamo con la nostra mini-rubrica “SorprendenteMente” e concludiamo il filone legato al fronteggiare la malattia parlando dei Care Givers, cioè coloro che letteralmente “danno cura”, ossia le persone che si prendono cura del “malato”
Quando un familiare si ammala gravemente questo evento influisce in modo inevitabile su tutta la famiglia sconvolgendo le normali abitudini e alterando il normale equilibrio familiare. Dopo una prima fase di sbigottimento e di incredulità, subentra un difficile periodo durante il quale il paziente deve entrare in contatto con le strutture ospedaliere ed iniziare la cura; è in questo periodo che i familiari devono svolgere un ruolo determinante nell’assistenza del malato e quindi modificare alcuni ruoli e cambiare anche molte abitudini. Questo sconvolgimento può arrivare anche a disgregare un nucleo familiare apparentemente unito e solido in quanto il “peso” del malato si sposta sui familiari che devono prendersi carico di un’assistenza che investe non solo l’aspetto strettamente terapeutico ma anche quello psicologico. Ciò può modificare comportamenti successivi del familiare che si prende carico del malato, sia in senso positivo che negativo. Occorre quindi prendere in esame il carico assistenziale dei caregivers e tenere conto dello stress a cui sono sottoposti in modo da valutare la qualità della loro vita durante l’assistenza al malato e spesso anche dopo, soprattutto se la malattia ha un esito infausto.
Il processo del caregiving a favore di una persona ammalata può essere faticoso e duro sul piano materiale ed emotivo ed inoltre contano anche fattori legati alla personalità ed ai valori etici che caratterizzano le persone: la disposizione di base verso l’ottimismo sembra sicuramente connessa ad una migliore reazione al carico assistenziale. Bisogna anche tenere conto del tipo di relazione preesistente alla malattia, infatti il peso dell’assistenza sarà percepito come meno gravoso laddove esisteva un maggiore livello d’intimità ed affettuosità.
Sicuramente si sono rilevate di grande utilità per l’adattamento al ruolo di assistenza ( caregiving ) alcune strategie che aiutano a far fronte alle difficoltà del momento (coping) attraverso la ricerca di supporti sociali, la comunicazione e la condivisione del significato di malattia, dolore, morte.
Naturalmente lo stato di salute e lo stato psichico del paziente svolgono un ruolo chiave nel compito dell’assistenza, che diventa sicuramente più gravosa se si accompagna anche ad uno stato depressivo del malato oltre che al peggioramento delle sue condizioni fisiche.
In conclusione si può dire che il carico soggettivo e la salute mentale dei caregivers da un lato e le condizioni fisiche e psichiche del malato dall’altro sono interdipendenti e spesso i livelli di sofferenza psicologica sono addirittura più marcati tra i familiari che tra gli stessi ammalati.
L’esperienza d’impotenza e l’esperienza del dolore grave costituiscono gli aspetti emotivamente più gravosi da affrontare per i familiari di ammalati di cancro, specie di quelli in età pediatrica.
In sintesi il peso della cura dipende da molti fattori, alcuni legati alla malattia, altri legati al caregiver ed altri legati all’ambiente.
Tra i fattori legati alla malattia sono rilevanti in senso negativo la durata della malattia, i compiti che il familiare deve svolgere sia per aiutare il malato, sia per sostituirlo in una serie di incombenze che egli non può svolgere ( carico oggettivo), l’assistenza medica vera e propria, le condizioni effettive del paziente in termini di dolore fisico, sofferenza psichica e menomazione funzionale.
Tra i fattori legati alla persona del caregiver sono da annoverare: l’appartenenza al sesso femminile (le donne sono più coinvolte emotivamente e quindi più soggette a crisi ansiose-depressive), il rapporto di parentela, l’età e lo stato di salute. In sostanza una persona preparata psicologicamente, disponibile sul piano del confronto e della collaborazione, assolve il gravoso compito dell’assistenza in modo più sereno ed utile. Tra i fattori capaci di alleviare il peso soggettivo della cura vanno ricordati il “supporto sociale” ed il sistema assistenziale, che deve prevedere ricoveri temporanei nelle strutture per malati terminali e programmi di assistenza integrata.
Colui che assiste un malato ha assolutamente bisogno di aiuto nei compiti di assistenza pratica e di sostegno emotivo. Per questo motivo un’adeguata assistenza da parte del personale infermieristico e medico costituisce una necessità incontrovertibile per alleviare il carico del caregiver.
In conclusione i bisogni espressi dai caregivers non diversamente dai pazienti, riguardano aspetti psicologici, informativi e di supporto pratico. Almeno tre tipi di intervento hanno dimostrato di avere un impatto decisivo sul carico dei caregivers: un programma di assistenza domiciliare, interventi da parte del personale sanitario che preparino il familiare del paziente ad affrontare la malattia ed infine interventi di tipo psicoterapeutico nonché strategie che aiutino a sopportare e a superare momenti così difficili della vita (counselling).
L’onere dell’assistenza al malato ricade pesantemente sulle famiglie, che pagano un prezzo elevatissimo in termini esistenziali, economico- sociali e psichici-mentali. Pertanto sembra costituire un obiettivo sanitario essenziale assistere le famiglie per assistere meglio l’ammalato di cancro.
La vita dei caregivers è segnata profondamente dalla malattia, sulla quale si modellano non solo le azioni quotidiane ma anche i processi cognitivo-affettivi.
In questa ottica il volontariato, opportunamente organizzato e preparato ai compiti dell’assistenza, potrebbe essere una risorsa.